Organizacije i grupe za pomoć

Ukoliko vas je zadesila neugodna sudbina da ste vi ili netko od vaše obitelji oboljeli od spinalne mišićne atrofije ili vodite bitku s traheotomijom, prvi savjet koji vam možemo dati jeste da u borbu nikako ne krećete sami. Čovjek je društveno biće, a pogotovo mu je pomoć drugih ljudi potrebna kada je u teškoj situaciji. Obitelj, prijatelji, grupe za pomoć – okružite se dobrim i pozitivnim ljudima!

Organizacije u Hrvatskoj

Sigurno ste već čuli za Savez društava distrofičara Hrvatske kao jednu od krovnih organizacija za pomoć ljudima koji su oboljeli od gore navedenih bolesti. Ovdje ćemo se ipak fokusirati na jednu drugu organizaciju koja se bavi istom problematikom – Hrvatski savez za rijetke bolesti.

Kako su spinalna atrofija i traheotomija rijetka stanja, odnosno bolesti, sa sigurnošću se može reći da će vam ova udruga pomoći. Prvi korak za kontakt je njezina web stranica. Radi se zapravo o socijalno -humanitarnoj i neprofitnoj udruzi u koju se učlanjuju druge udruge sa svojim članovima oboljelim od rijetkih bolesti. Naravno u ovaj savez se mogu učlaniti i pojedinci. Specijaliziran je za informiranje o rijetkim bolestima, kao i za ostvarivanje prava svojih korisnika. Ovaj savez radi na promicanju humanosti, zatim istraživanja, poboljšanju kvalitete liječenja i na kraju zašite svojih članova. U svakom trenutku možete stupiti u kontakt s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti putem besplatnog kontakt telefona.

Osim navedenog, olakšava se i pristup teško dostupnim, rijetkim i skupim lijekovima. Da je ovaj Savez vrlo ozbiljna organizacija govore i podaci da on danas okuplja preko 800 individualnih članova, te 27 neprofitnih organizacija usmjerenih na dobrobit svojih pacijenata. Djelatnost ove institucije između ostalog sastoji se i u organiziranju edukacija za oboljele i njihove obitelji. Dakle ako ste se susreli s rijetkim bolestima poput spinalne atrofije ili vodite borbu s traheotomijom, pristupite ovoj organizaciji i bar malo olakšajte situaciju u kojoj se nalazite.