Potražite pomoć u raznim udruženjima

Ako bolujete od bolesti poput spinalne mišićne atrofije ili pak od traheotomije, preporučujemo vam da se maksimalno educirate i povežete s ljudima koji prolaze slične stvari. Upravo zato i postoje udruženja povezana s ovim bolestima kako bismo olakšali jedni drugima u ovoj teškoj borbi.

Pronađite odgovarajuće udruge

U vašem gradu sigurno postoje udruženja koja se bave ovim pitanjima. Na razini Hrvatske ćemo za početak izdvojiti Savez društava distrofičara Hrvatske i Hrvatski savez za rijetke bolesti. Ova udruženja se bave educiranjem, pronalaskom novih tretmana, lakšeg pronalaska jeftinijih lijekova za svoje članove, ali na kraju i savjetima koji vam mogu biti jako korisni u borbi s ovim opakim bolestima.

Spinalna mišićna atrofija je prije svega opaka i jako skupa bolest, pa prema tome prvi korak prema uspjehu jeste da se naoružate strpljenjem zbog teškoća i prepreka koje će vam se naći na putu. Razne organizacije i udruženja će vam pomoći upravo u ovom segmentu, stoga ih nemojte podcijeniti. Konstantno se u svijetu radi na novim tretmanima i lijekovima, pa ćete najbolje biti informirani upravo ako se krećete u krugovima koji se bave ovom tematikom. Nemojte ništa propustiti, uvijek budite u tijeku, svaka sekunda vam je važna. Ova genetska bolest je još uvijek nedovoljno shvaćena u Hrvatskoj, stoga se ovaj tip udruženja bavi upravo demistificiranjem i upoznavanjem svijeta s problemima s kojima se suočavaju oboljeli. Činjenica je i to da u Hrvatskoj ne postoji veliki broj ovih udruženja što je još jedan pokazatelj nedostatka svijesti o poteškoćama ljudi koji se suočavaju s ovom bolešću.

Treba reći da je Hrvatski savez za rijetke bolesti član EURORDIS-a, europske krovne organizacije za pitanja rijetkih bolesti. Dakle preko Hrvatskog saveza možete doći i do informacija i pomoći iz Europske unije, što je važna stvar. Budite uporni, svaka pomoć vam je dobrodošla. Posjetite web stranicu Eurordisa i pronađite mnoštvo informacija o rijetkim bolestima.