Povežite se s ljudima s istim problemom

Bolesti poput spinalne atrofije i traheotomije mogu biti jako teške, kako fizički tako i psihički. Nije lako izdržati, ali vas savjetujemo da se svakako povežete s ljudima koje je zadesila ista sudbina. Razgovor, ideje i nova saznanja će vam sigurno pomoći da se izborite s ovim teškim problemom.

Spinalna atrofija predstavlja nasljednu bolest koja se očituje gubljenjem skeletne muskulature, a javlja se već u najranijem dobu. Što se tiče traheotomije, radi se o kirurškom zahvatu kojim se otvara prednja stijenka dušnika na vratu, često kao posljedica raka grla. Dakle vidljivo je da se radi o neugodnim bolestima, s kojima se nikako ne smijete suočavati sami. Za početak, potrebno je da je vaša obitelj maksimalno uz vas, ali će vas najbolje razumjeti upravo oni koji prolaze isto što i vi sami, dakle oni oboljeli od ovih bolesti.

Savez društava distrofičara Hrvatske

Kao što je vidljivo iz ovog podnaslova, u Hrvatskoj naime postoji i Savez društava distrofičara Hrvatske što je pokazatelj jake svijesti o ovom problemu i jedan od prvih koraka k olakšavanju bolesnicima. Savjetujemo vas da posjetite web stranicu Saveza na kojem ćete pronaći projekte koji su u tijeku, zatim aktualnosti, publikacije, razne korisne linkove, ali na kraju i kontakt preko kojeg se možete obratiti ovoj instituciji za pomoć koja vam je možda potrebna.

Savez distrofičara Hrvatske će vas informirati na koji način se možete boriti za svoja prava, koje nove lijekove na tržištu možete isprobati i koji su novi načini liječenja. Na primjer jedno od pitanja postavljenih Savezu je i pitanje majke čije je jedanaestogodišnje dijete oboljelo od spinalne mišićne atrofije. Majku je zanimao odgovor na pitanje kada će biti dostupna genetska terapija. Ovo je samo jedan od primjera, a uzimajući u obzir da je svaki slučaj različit zasigurno ćete imati i svojih upita. Nađite odgovore kod udruga koje se bave ovim neugodnim bolestima.