Udruge za pomoć oboljelima od spinalne mišićne atrofije

Spinalna mišićna atrofija bolest je koja spada u bolesti motoričkog sustava, a čija je incidencija oko 1 na 6 do 11 tisuća živorođene djece. Do ovog nasljednog oboljenja dolazi zbog poremećaja neuralnih funkcija, tzv. degeneracije donjeg alfa-motoneurona, koji uzrokuje slabost svih mišića tijela i smanjuje učinkovitost vitalnih tjelesnih funkcija, uključujući gastrointestinalnu te respiratornu.

Na ovim stranicama donosimo pregled udruženja diljem svijeta, čiji je osnovni cilj pomaganje i podrška oboljelima od spinalne mišićne atrofije, kao i njihovim obiteljima.

Američka Udruga za pomoć oboljelima od mišićne distopije, među koje spada i spinalna mišićna atrofija, ima za cilj pomaganje, informiranje i psihološko-emotivnu podršku obiteljima oboljelih. Ova udruga sudjeluje u svakodnevnoj borbi s posljedicama ovih bolesti, koje odnose oboljelima snagu i pokretljivost, te je zajedno s obiteljima uključena u skrb o bolesnicima.

Istraživanje i informiranje

Osim konkretne njege bolesnika, Udruga promiče istraživanje u cijelom spektru neuromišićnih oboljenja, što omogućuje prijenos znanja i novih otkrića.

Od svog osnutka, Udruga je donirala više od milijardu dolara u svrhe znanstvenog istraživanja, čiji su rezultati direktno povezani s razvijanjem novih terapija za oboljele.

Također podržava rad mreže specijaliziranih klinika na američkom teritoriju, koje oboljelima osiguravaju najbolje tretmane i terapije, stručna mišljenja i savjete specijalista iz raznih područja medicine, kao i kliničke dijagnostičke protokole. Poznato je, naime, da je rana dijagnoza jedna od najvažnijih faktora kod neuromišićnih oboljenja, a Udruga sudjeluje u brizi za djecu i odrasle od prvog dana.

Rad Udruge ne ograničava se samo na podršku i istraživanje: dio aktivnosti koje obavlja vezan je za informiranje i edukaciju oboljelih, njihovih obitelji, ali i šire javnosti. Jedna od najvrednijih aktivnosti za mlade, oboljele od mišićnih distropija i spinalne atrofije mišića, ljetni su kampovi u organizaciji Udruge, tijekom kojih se djeci i adolescentima pruža prilika da se druže, informiraju, ali i nauče vještine koje im mogu omogućiti što samostalniji život, s obzirom na svoja fizička ograničenja.